今天是2023年8月10号，距离父亲确诊肝癌已经1年8个月，今天回忆一下这一路的的经过吧，其实好多细节我记得不是很清楚了，都说时间会冲淡一切，的确，时间真的会让很多感受慢慢淡化，当时觉得痛苦焦虑崩溃的事情，现在回头看看其实都已成过去。在父亲确诊前我一直觉得一切都还不错，平淡的生活却也满足，直到父亲确诊肝癌那一刻，我觉得上天跟我开了个大玩笑，在很多个辗转反侧的夜晚，我心里把老天骂了一个遍，回归现实，没有老天爷会帮你，唯有靠自己。
父亲是2021年5月份确诊的肝癌，其实他早在10年前在一次单位组织的体检中就检查出是乙肝携带者，那时都没有好好重视这小小的乙肝病毒，父亲也是一个不愿意去医院的人，他什么都嫌麻烦，所以他仅仅就刚开始按照医嘱复查过几次，做过一两次彩超，结果显示他肝脏上有结节，做了个肝穿刺说是良性的，当时大夫是劝他做个消融的，因为水敜在消化道上的结节大概率是会恶化的，但是父亲又一次因为嫌花费多、做手术要住院等理由没有做任何治疗，再一次复查的时候，结节未增大，但是显示轻度肝硬化，其实到这里的时候真的应该足够重视起来了，因为乙肝-肝炎-肝硬化-肝癌这个疾病发展路径很难逆转，但是他依然放任未做治疗，他一直觉得自己能吃能喝也能睡，癌症离他很遥远。所以报着这种想法他竟然服用拉米夫定服用了近10年，从未换过药！现在想之前肯定早就耐药了。平时他会在小区的药店去买药，其实想一下，但凡他去正规的医院复查一次或者开一次药，大夫肯定会提醒他换最新的药物了，但是不愿意去医院，药店的人也没有提醒.......幸运的是，母亲、我、弟弟都没有被传染，在他确诊后，我们又都查乙肝五项，发现母亲是有核心抗体的，这表明她感染过乙肝病毒但是清除了......父亲确诊后才开始分餐，在这里也想提醒大家，其实分餐对于切断家人之间某些疾病的传播很重要，也提醒大家如果家里有乙肝，一定要定期查乙肝五项或者乙肝六项，感染上乙肝并不可怕，积极的抗病毒治疗也可能会转阴，就算不能转阴，定时定量服用抗病毒药物将乙肝病毒活跃度降低到最低，也可能是不影响寿命的。好在现在小朋友刚出生就会接种乙肝疫苗，我父亲回忆他小时候是没有接种的。哎
我是2020年9月份入职了一家医疗行业的公司，所在部门是关于基因检测的，工作中慢慢了解认识到，癌症不是突然的发生，而是经过一段较长时间才会患癌，如果可以早早干预，其实也不会进展到这一步。就在这一年的春节我回家，看到父亲变瘦很多，脸色也不太好，我提出带他去医院检查，他又嫌麻烦，他说大过年的去医院干什么，等过完年再说吧，其实我也是生气又无奈，面对我的劝说，父亲无动于衷。现在想想，我也是很后悔为什么当时没有再强势一点，如果那时候就能去医院检查，可能一切还好一些。
2021年的五一假期，我和老公一起回家，回家的时候父亲比之前的脸色更差，而且整个人瘦了很多，他说是糖尿病的原因，但是我觉得事情没有这么简单，因为肝功受损，胆红素升高会导致黄疸，脸色就会发黄，我看父亲眼白也有些发黄，这一次我无法再接受父亲任何的推辞，必须去医院，可能父亲也真的觉得身体不舒服了，他答应了。
2021.5.6号我和老公陪父亲在烟台当地的JFJ970医院做了乙肝五项、乙肝病毒DNA含量检查、常规的血检等，结果出来后，医生说病毒含量很高，是很活跃的状态，又开了B超和加强CT的单子，但是由于父亲有糖尿病，服用二甲双胍，做加强CT要注射造影剂，必须停用二甲双胍48小时以上可以做加强CT，所以当天只带父亲做了B超，结果显示，肝硬化、肝内实性包块，建议进一步检查。看到报告的时候我就知道，实性包块其实就是结节，但是良恶性不确定，医生也说需要做加强CT确定一下，当时我为了让父亲放心，特意问了大夫一句，我说大夫，我爸爸这个应该是良性的吧，大夫说这个还得进一步确定，就这样，我们三个就开车回家了，回去的路上，能看得出他挺低落的，因为他知道自己的乙肝病毒很活跃，知道自己吃了这么多年的拉米夫定没有用，我安慰他，没事儿，咱们这个应该就是良性的，他自己也说，我也觉得应该就是良性的，恶性的话我怎么可能活到现在，而且我也不疼不痒的，安慰着的他的同时，我内心其实很忐忑不安，就只能祈祷2天以后的加强CT结果是好的。2天以后我们又来到解放军970医院做了加强CT，父亲是第一次做这个检查，注射造影剂的时候他还很疑惑，感觉做个CT怎么还得打针，他挺反感的，其实这点儿疼痛跟后面一系列的检查治疗比起来什么都不算。
2021.5.10我们来取昨天的CT的报告，我不想让父亲直接看到不好的结果，父亲自己可能也没有勇气，他就说你们上去取报告吧，我在车里等着，我就和老公去取了报告，看到报告上结果显示肝脏多发异常强化灶、肝硬化、脾大、门脉高压、肝囊肿、胆囊炎，其实在看到异常强化灶的时候我就知道这是肝癌的标志，在去医生办公室的路上，其实我就已经快崩溃了，当然最终医生给的答复也是，肝癌，而且合并肝硬化，肝体积缩小的什么程度呢，就是片子上看跟做过肝切除手术一样，我问那要怎么治疗呢，大夫说这个可以做介入，但是介入只是说延长生存期，大部分病人做几次介入以后肝功就不行了，听到这样的答复我的眼泪止不住的流，我又询问了什么时候可以住院做手术，大夫说下周一我们主任坐诊，你到时候再来。我和老公在医院的走廊里平复心情，因为我不想让父亲看到我哭过的眼睛，目前我还不想告诉他真实情况，另外我想着可能检查有误，我想带着这个片子去另外的医院再看一下。上了车之后，我努力控制自己的情绪，告诉父亲现在结果出来了，医生说肝上有几个囊肿，这个做介入可以消除掉，父亲也没有再追问下去，我不知道父亲是不是察觉到我的眼睛红红的，回家的路上我和老公尽量找话题跟父亲聊天，我心里五味杂陈，我的父亲才50岁啊，我也参加工作没几年，我还有个即将高考的弟弟，我不知道接下来的路该怎么走，感觉心里压着巨大的石头，压的我生疼。
2021.5.13，今天挂了烟台YHD医院的肝胆外科的号，这个医院应该算得上是烟台最好的医院了，在山东也能排的上名，其实父亲是肝癌我已经确定了，来这边想问问这边大夫的治疗方案，毕竟每一个选择都很重要，我怕一开始走错路会耽误后续的治疗效果，排号的过程中，我还是止不住的哭，老公安慰我，告诉我不管怎么样，给咱爸好好治疗，放心现在医疗水平很发达。叫号之后，我们来到诊室，把父亲的片子给大夫看，大夫很年轻，但是一看是我和老公，并没有带我父亲来，大夫很不开心，说我看不了，患者本人没来没办法看，我哭着求大夫，我说求您先给看看片子，我怕带父亲来了被他看到我哭他就知道真实的结果了，大夫就不情愿的看起了片子，说这在哪儿拍的片子啊一点儿都不清楚，你父亲这做过手术么？怎么肝这么小，我说没有，他说那他这情况很严重了，我不知道他是气我们没有带我父亲来还是什么原因，他说，像你父亲这种情况都没什么治疗的意义了，我说这么严重么？他说你看他肝上好几个瘤，而且硬化的很严重，我说那按照您的经验，他这种做介入可以么？大夫说你得带他本人来我看看他实际的情况，有的人片子显示很严重但是整个人状态很好，那可以尝试，如果他本身就很虚弱那就经不起手术了，而且介入我也看不了，你得挂个介入科的号，我本来还要继续说，但是老公看我哭的很厉害，就简单说了几句，就带我出诊室了。本来以为来这儿可以听到更好的方案，没想到得到的答复更让我手足无措，想着那既然这样，那就回家带父亲再来一次。我和老公打了出租车回去，路上我和老公聊起父亲的病，出租车司机提出，你们可以去烟台市zl医院看看，被YTS医院合并了，现在就是YTS医院南院，可以去那边看一下，这个医院我是熟悉的，因为母亲19年锁骨手术就是在这里做的，我和老公立马在手机上搜了相关信息，我挂了一个该院肿瘤内科的号。回家之前我也是在外面等了好久，直到眼睛不那么红才进的家门，回去以后我跟父亲说今天大夫嫌我们没带你去，所以都没给看，我挂了YTS医院的号，明天带你去那边看看，父亲察觉到不对劲，就说不想去看，能活多久活多久，我说咱们都做了这么多检查了，别就这么不了了之，而且你现在这个就是普通的结节，没啥事儿，而且我的假都请好了，也不能撤回，看完了咱们心安。老公也帮忙做了一些工作，父亲同意了。老公不能再请假了，所以他第二天回北京了，说有事儿他再回来，就目前的情况看，后续肯定要面临很大的花销，所以老公得赚钱做我的后盾，当下我没有跟母亲透露父亲的真实情况，我觉得她比我还要脆弱，我怕她知道了以后太伤心所以就暂时没告诉她。想着再等等吧......
2021.5.15，今天带父亲来YTS医院南院肿瘤内科，父亲一看到肿瘤内科几个字明显脸色变了，其实我知道这种事情瞒不住的，早晚要告诉他，但是总是想要再瞒一瞒，拖一拖，在这里多说几句，其实像在美国，大夫必须把病人的真实病情告诉病人，不管病人能否承受的了，病人都有知情权，现实中，也没有说美国的癌症病人在知道自己真实病情后就被吓死或者是拒绝治疗等情况，然而在中国，大夫通常只会告诉患者本人的家属，家属也会尽量瞒着病人，在这里我想说，其实这个要看患者本人的意志力情况，如果他自己是个心态好，比较豁达的人，其实第一时间告诉患者本人也没什么不妥，换位思考，如果是我们自己确诊了癌症，那么我们大部分人都希望知晓自己的真实病情，并且有自己的治疗选择权，当然如果患者本人胆子比较小，意志力比较脆弱，那么尽量多瞒一些时间也是可以的，在诊室门前，我用进去看病时间久为由让父亲先去个卫生间，自己先行进了诊室，今天是周六，只有值班的住院医师，很年轻，我快速的表示一会儿父亲进来尽量先把情况说好一些，医师表示明白。父亲进来后，医师的意思是今天是周六，最好等周一主任在门诊的时候再来，但是目前看肝功不太好，可以先办理住院打几个保肝的点滴，父亲一听要住院又皱起眉头，不太乐意，医师说如果你们还想去别的医院看看也行，我说不用了，看了几个医院了，办理住院吧，（这里其实当时觉得先保保肝也行，后续的方案再慢慢定，另一方面我也是觉得折腾了好几个医院了，有些疲劳了，先在这儿住下，但是其实后面才知道我这种想法是不对的，一开始的选择其实很重要，对于癌症来说，不同的治疗方案差别很大，尤其是刚开始初诊，这个后面再细说）疫情之下，住院患者和陪护都要有核酸检测的证明，所以今天还住不了，需要先做核酸，爸爸听到这个还轻松一些，因为他一直在担心今天直接住下的话，什么东西还没准备，他一直就是这样，做什么事都犹犹豫豫，担心这个那个，怕麻烦。我和父亲采了核酸之后，又回家了。打算下周一再去门诊找主任。
2021.5.17 今天来找主任了，主任看了父亲的皮肤，眼白，下肢，询问了病史，就给开了住院条，说先保保肝吧，转氨酶胆红素都有些高，今天是周一，办理住院的人很多，我让父亲在旁边拉着行李箱等着我，我排队办理住院，我时不时的转头看向父亲，感觉父亲一下子老了很多，但是那种神情又像一个手足无措的孩子，我忍不住又掉了眼泪，心里想着今天找机会告诉他自己的真实情况吧。来到病房，护士就是一系列的抽血，体重，血压等等操作，抽了8管血，父亲说咋抽这么多血，我说入院检查肯定要做很多项目的，护士还给了小便大便的容器，父亲又开始抱怨麻烦了，哎我的父亲就是跟孩子一样，需要不断的安慰，我又开始担心这样的父亲我告诉他真实的情况后他会做什么反应......我把家里带的东西都从行李箱拿出来，收到病房的柜子里，还出去买了用得到的日常用品。大夫说要等化验的结果出来，再看用什么药。
下午上班后，主任叫我去了办公室，她说你父亲的抽血结果出来了，从甲胎蛋白、影像学基本能确诊就是恶性的了，而且肝功不好，血小板和白细胞都很低，这是由于肝硬化的并发症，肝失代偿期，脾脏就会变大，脾抗后就会造成白细胞和血小板降低，这样的情况后续的抗肿瘤治疗手段都不敢上，要先解决脾抗的问题，得再做加强CT 、核磁、心电图等一系列检查，我小声的问主任，我父亲这种属于早期么，主任说属于晚期了，我说那生存期大概多久，主任说这个说不好，咱们先试一下，就算都是晚期都上一样的治疗方案，每个人的反映、预后都不一样，听到这些我又要哭了，但是一想一会儿还要回病房，我努力的忍住让自己不要哭。回到病房后我还是选择告诉了父亲，我告诉他，现在大夫说咱们肝上的东西不太好，我依然不敢说癌这个字，因为我觉得癌这个字更加让人害怕，父亲听到我这么说叹了口气，我赶紧说，但是大夫说是早期，咱们发现的早，早期的话咱们治愈率很高的，现在大夫已经确定的初步的方案，来到医院咱们就好好配合治疗，父亲就只是点着头，没有说什么，我能理解他的心情，其实任何一个人在知道自己得了癌症之后肯定都是崩溃的，这种感受会让自己哭不出来说不出来，我之所以告诉父亲真实情况是因为我觉得如果不告诉他他可能也不想做手术什么的，另一个原因是我觉得我有信心陪他一起面对，也希望他能积极的配合治疗。
接下来的4天就是做了一系列的检查，于此同时每天打点滴保肝保胃，配合口服药升白细胞血小板，希望能达到做介入的条件，介入就是从大腿的动脉将栓塞油直接注入到脾脏的血管内，达到让部分脾脏功能丧失，让父亲的血小板白细胞恢复正常，就可以服用靶向药了，主任联系介入科会诊，如果可以做就尽快做了，介入手术的时间最终确定在3天后，做介入需要2个家属陪同，而且考虑到术后父亲要在床上卧床，所以得让母亲来和我一起，我告诉了母亲真实的情况，意外的是，她并没有我想象中表现的那么脆弱，她只是埋怨父亲没有重视身体，惹了一身病，要连累我们这些年轻人，我劝了母亲几句，我说一起面对吧。
2021.5.25 一早护士来给父亲做备皮，换上新的病号服，说做好准备，7点半北院的救护车来拉父亲去做介入了，我、母亲、父亲我们坐在救护车的后面，我开玩笑说现在是坐着去，等做完手术你就要躺着回来啦，父亲也是没多说什么，其实这段时间他一直也很低落，也经常叹气，在病房他也休息不好，我尽量跟他聊天，聊我的工作，聊小时候的事情，老公也会打电话过来开导他，我没见父亲哭过，但是我知道他心里压力很大。
到了北院，陪我们一起来的M大夫帮忙借了个病床说这个你先看着，等你爸爸做完手术用这个抬到救护车上，父亲进到手术室外面的准备间，脱下衣服和鞋子，我握了握父亲的手，我说不用紧张，我问大夫了很快就做完，随后父亲就被推进手术室了， 我和妈妈在手术室外的椅子上等着，过了五分钟，出来一个大夫，让我签署手术风险和费用的单子，我又问了一遍大概多久能做完，大夫说很快。我和母亲聊着此前父亲没有重视身体，母亲哭着说，是啊，以前家里条件不好，你爸爸又嫌麻烦，要是早点儿看就不会这样，我也跟着抹眼泪，我说没事儿现在不去担心钱的事儿，钱没了可以再赚，我们尽人事，听天命。过了一个小时，手术结束，M大夫先出来的，她说手术很成功，你父亲的血小板和白细胞有个即时的上升，手术过程中看的更清楚，给他的脾动脉和肝动脉都做了栓塞，大叔才50岁，的确有点可惜，但是你们也别给自己太大压力了，照顾好自己，听到M大夫说这些，我和母亲又忍不住......又过了5分钟，父亲被推出来了，精神状态很不错，但是大夫一直用力压着他的右大腿，并且喊我过去压着，他说你父亲血小板低，凝血功能差，刚才在手术室做完介入我已经给他的动脉压了20分钟，怕他出血，所以回去的路上你也要一直压着，到病房再压10分钟再松手，（其实介入是目前肝癌很常见的治疗手段，也属于微创吧，在大腿的动脉一个很小的切口，经这个动脉将栓塞油、化疗药直接注入到肿瘤内部，达到让肿瘤供血的血管被栓塞掉，同时化疗药也可以促使肿瘤组织坏死）我紧张的一边听着一边给父亲压住，大夫还告诉我要用力，不要松手，还叮嘱了回到病房后要卧床24小时，右腿保持制动、不能进食、我记住了大夫说的所有话，生怕后面出现任何问题，然后父亲被抬到一开始借来的病床，M大夫、母亲推着父亲出来到救护车，然后喊了几个保安帮忙把父亲抬到救护车上，这个过程我一直用手给父亲压着，回去的路上，我问父亲疼么，父亲说没有什么感觉，就是在手上给他打针的时候没打好，很疼，是个实习生给打的估计，水平不行，我看父亲还挺轻松的样子心里松了口气，可是这时的我们还不知道接下来父亲要经过一段难熬的时间......
路上的20分钟我和母亲轮流给父亲压住大腿上的出血口，回到南院，父亲被推回到病房，然后护士进来上了心电监护仪、氧气、输上生理盐水，叮嘱不要吃东西，如果能喝水就喝点水加速排尿，因为要将体内的造影剂赶紧排出来。护士走后，主任、还有几个大夫也进来了，摸了父亲的足背脉搏，说跳的挺好的，告诉我也可以时不时摸一下。然后父亲问大夫我怎么一点儿也不疼，大夫说你现在不疼是正常的，过几个小时会疼的，到时候疼别忍着告诉我们就行。果不其然，几个小时之后，父亲开始恶心，而且开始发烧说自己很冷，我找出来外套还有家里带的小被子给他盖上，父亲吐了好几次，体温也38度多，说想小便，给他拿来小便壶，他却尿不出来，不管多努力都不行，我找大夫问能不能给插尿管，大夫说尽量不插尿管，这种小手术都不插尿管，我说他尿不出来，大夫说那行吧，但是插尿管有可能增加感染的风险你要签字，听说可能会感染我便回去劝父亲再试试自主排尿，父亲还是尿不出来，我开开水龙头让他听着声音，还是不行，然后我又跟大夫说插尿管吧，大夫给下了医嘱，不一会儿护士来了，父亲问插尿管疼么，护士说分人，疼的话也不是很疼，然后护士就让母亲把帘子拉上，让父亲放松，过了几秒钟，我就听到父亲疼的叫，而且是持续的叫，护士说你至于么，头一次看插尿管叫的这么大声的，我在帘子外面心疼的哭了，然后护士把帘子拉开，我看父亲疼的哭了，我给他擦了擦眼泪，我说你要是自己能自出排尿不就不用遭罪了么，插上尿管以后父亲一下子排出好多尿液，看来真的是憋得不行了但是就是尿不出来，其实我想说他就是心里作用，他是可以自主排尿的，后面去了济南的医院他就是可以自主排尿。
因为一直躺着制动的姿态，父亲的后背腰部还有腿都很酸，我就不断地给他按背缓解，这期间父亲还吐了好几次，大夫给开了止吐的针儿，到了下午4点，护士说可以轻微的动一动，右腿别打弯，左腿可以动一动，我和母亲帮父亲稍微翻了翻身，（我后悔平时没有多吃点儿饭，太瘦了没什么力气，给父亲翻身我都觉得很累）晚上8点，给父亲把床摇起来了一下，这个状态下他后背的压力没那么大，他能舒服一些，说腰不那么酸了，然后就这种坐着的姿势父亲竟然睡了，晚上10点，父亲说脾的位置疼，我想应该是大夫说的栓塞起作用了，肝是个无痛的器官，但是脾不是，父亲说疼的受不了，其实我了解他，忍痛能力低，别人能忍的他也忍不了，我还是叫来了大夫，大夫过来询问他怎么疼法，父亲说疼的睡不着觉，大夫给开了吗啡，打上吗啡不一会儿，父亲就说不疼了然后又睡过去了，病房里只有一个陪护的床，我让母亲前半夜先睡，我看着父亲，我丝毫不敢闭眼，检查大腿出血口处有没有渗血、摸摸父亲的足背跳动、12点的时候父亲又醒了，说躺的浑身难受，我把手伸到他背下，给他按背，又给他按背制动的腿和脚，父亲又睡了会儿，可能他还是疼吧，一直到4点都是睡了醒醒了睡，我也坚持不下去了，喊母亲起来看一下，我睡一会儿，可能真的是太累了，感觉自己一躺下，立马就睡过去了，5点半护士进来给父亲抽血，我醒了，父亲说真的不想躺了，我说再坚持4个小时就可以拆线了，母亲给父亲按背让我再躺下睡一会儿，我也睡不着了，干脆起来陪父亲说说话，转移一下注意力。好不容易熬到9点，父亲已经躺了24个小时，我喊来大夫拆除大腿上的绷带，大夫拆下来后说你给你父亲压的很好，一丁点儿血都没出。然后告诉我们先不要着急立马下床，在床边坐一会儿，适应一下再下床，然后喊来护士给父亲把尿管拔掉了。可以下床了，父亲感叹，如果没有你们我根本躺不住，这个罪太难遭了啊.....因为没有多余的床，再加上疫情期间医院不让2个家属一起陪护，我先让母亲回去上班了，我留下来陪护即可，等后面再让母亲来。
不知道是做介入大夫水平还是什么原因，接下来父亲就是发高烧，疼，通常晚上疼的厉害，大夫说可能有感染，抽了血，做血培养还是什么的我记不太清了，说结果可能得2天后才出，但是没等结果出来，大夫就给上了抗生素，还是3种抗生素，然后也加了很多其他的点滴，每天几乎都是七八个点滴，父亲的肚子眼瞅着慢慢大了起来，腿脚也肿了，父亲脾区的疼痛每晚都得打吗啡才能睡着，其实大夫说尽量不打就不打，但是父亲一直说睡不着，打了吗啡立马就能睡的着，他把这个当成安眠药了，在连续打了7天吗啡后，大夫不给打了，给开了口服的止疼药，入院的时候父亲160斤，做完手术一个周后就变成了180斤，肚子里的腹水很多，像怀孕的妈妈一样，稍微吃几口饭就涨的不行，父亲觉得没住院之前自己挺好的，现在状况越来越差，怀疑医院会不会过度治疗，母亲也开始担心，我只能安慰他们。其实这里我想说，大夫应该早一些针对腹水做治疗，期间提过好多次大夫都说是术后正常现象，直到父亲肚子涨的受不了，脚种的跟发面馒头一样，主任说是白蛋白太低，发烧又消耗白蛋白，而且现在每天打很多点滴，做完介入覆膜的通透性增大了，所以腹水，应该不是恶化的腹水让我们放心，然后大夫给加了静脉注射人血白蛋白，还给开了口服的补充蛋白的保健品，告诉我这些不能报销，我说只要能让父亲舒服一些就好，补充蛋白的保健品很难喝闻着很腥，然后还加了利尿的针剂，还让我去外面的药店买了氯化钾，大夫说如果还不行，就得给他抽腹水了，父亲担心又要遭罪，还在就这样一个周后，水肿的现象慢慢好转，父亲每天都要掉2-3斤的体重，随着肚子的水慢慢变少，父亲能多吃一些饭了，体力也恢复一下，但是每到下午2点开始体温就慢慢上升，一直到晚上维持在37.7-38度左右，抗生素停掉了，大夫说就是术后热，也可能是肿瘤热，这个只要不超过38.5就不要管，多喝水。后面在济南做的几次介入也会体温升高但是大夫都没提是感染也没有上抗生素......也没有那么难受父亲所以我前面说可能跟大夫的介入用的材料还有操作大夫的水平有关?
在这期间，我还给父亲办了靶向药的审批，找了门诊的大病医院，在烟台跑了好几个医院都不愿意给我们办大病，医保局告诉我只要患者方便，医院就不能拒绝，但是现实是医院告诉我们办不了，只收本区的人，你们是福山区的必须去福山区，去了福山区的医院，被告知社保是开发区交的得去开发区，去了开发区的医院开发区说只住在开发区的，你们住在福山区要去福山区......真的我都想骂人了，大夏天来来回回一趟一趟的跑，担心父亲在医院出事儿一路上心里着急的不行，我最后还是去了开发区的医保局，跟那里的工作人员说了情况，好几次我哽咽的说不出话来，一位男工作人员说我帮你现在系统上选择一个福山区的，然后你再去福山区医院跟他们签个协议，于是我又去到福山区医院，这里还发生了不愉快的事情，我填好协议的时候是11点31，让窗口的人盖章的时候，她说下班了，盖不了，下午来，我说你们几点下班，她说11点半，我说就晚了1分钟，我这个着急能不能帮我盖了，人家直接把窗口的板子拉下来盖住了。然后我只能等到下午1点半，下班很积极，上班的时候等到1点35才开始叫号，还是上午那个人，我把协议给她，她就用了5秒就盖好章了。再一次想说，老百姓办事儿真的是很不容易，我这作为个接受过高等教育的年轻人觉得已经很不容易了，更不要提如果是一些上了年纪的人碰到这种事儿会不会气的血压爆表，作为患者家属已经很累，因为这些事情感觉更累了，貌似现在就是这样，现实生活中老百姓办点儿事儿很难。不知道说这种话会不会被和谐掉......
父亲从住院到出院经历了一个月，其实现在想想可能真的跟医院的水平有关，正常一个介入手术两三天即可恢复好，最长不过半个月。出院是我主动要求的，大夫说我父亲的身体状况其实还不适合出院，让我签署相关文件才行，父亲也不想继续住，大夫说建议我们靶向联合免疫，但是告知我免疫可能会造成超进展，让我考虑好告诉她，这个免疫的是卡瑞丽珠单抗，但是目前医院没有药，如果我们同意用，他联系外面的人来送药，我咨询了同事，不建议这么用，大夫又说可以先用索拉菲尼（其实当下大部分的大夫都不会推荐这个药了,,,,,,,,），如果效果不好再用免疫，我接受了这个方案，回家以后按照医嘱，开始服用索拉菲尼和保肝的药。这个索拉菲尼医院里也没有，好像进了医保的药医院就很难买到？只能先去找大夫开处方，然后带着处方和靶向药审批表去指定的特药药店拿药，最后再到办理了大病的门诊去报销，每次还只能开一个月的.....
父亲本身还有糖尿病，服用了索拉菲尼后血压也高了，真是让人头疼，吃药量血糖量血压成了父亲每天要做很多遍的事儿，而且每天还要喝味道很腥的蛋白粉，他时常抱怨自己成了个没用的人，不能赚钱还每天要花钱，拖累孩子拖累长辈，时不时也会说不想治了，每当这种时候我只能劝他开导他，因为他的心态和情绪对疾病也有影响，所以我一直告诉他不要多想，安心治疗，其他的事我来解决。其实我在北京工作，自从父亲确诊后，我时常请假，但是也不能耽误工作，所以经常是晚上父亲睡了我打开电脑处理一些紧急的事情，我也想过要不把工作辞了，但是经济实力不允许，工作不能丢。
出院以后每个周都去福山的医院门诊做肝功和血常规的复查，最开始一次我请假回去带他熟悉流程，后面就是母亲和弟弟陪他去过几次，再后面就是他自己去了，之所以要每周去复查是因为靶向药在抑制肿瘤生长的同时，也会影响肝功，所以需要每周复查，一旦转氨酶胆红素高到一定程度，就要住院保肝，6月到10月这期间，去YTS医院住了两次院，做复查、保肝，检查结果都显示几个肿瘤没有变化，我想没有缩小也没啥，只要不扩大就好，如果能一直维持这个状态就好了。父亲的头发掉了很多，头发发黄发红，头皮都能露出来，我觉得就是靶向药的副作用，不过常见的手足症父亲倒是没有，就是食欲不如以前了，觉得乏力。
国庆过后是一次大复查，彩超加强CT核磁心电图等等一系列检查，但是这次的结果显示，有一个肿瘤变大了，还有一个肿瘤旁边生出了新的结节，大夫说索拉菲尼耐药了，要换瑞戈非尼，我当下其实最关注的是我应该怎么跟父亲说这个结果，这段时间他自己多多少少也在手机上看了一些信息，他知道靶向药也会耐药，一旦换药就预示着疾病进展了，于是我跟大夫说我和家人商量一下。大夫说尽快。回到病房我跟父亲说复查结果出来了，跟上次一样，肿瘤还是没什么变化，大夫说可能你对这个索拉菲尼不太敏感，大夫想尽快让瘤子小下去，所以考虑给你换一种效果更好但是副作用更小的药，父亲说新换的药多少钱，贵么能报销么？为了减轻父亲心里的负担，我说不贵可以报销。然后我跟大夫又聊了一些问题，那晚我没有睡，一直在纠结是否接受这个新方案，总觉得对这个医院不太信任，睡不着的时候我就上知乎上浏览肝癌的相关文章，看到一篇写肝癌父亲通过肝移植治愈的文章，我突然觉得看到了希望，作者的文章写得非常好，字里行间都能看到这个姑娘对父亲的爱，我感同身受，从头哭到尾。第二天我把文章分享给我老公，本来以为老公会以费用太高的理由委婉的拒绝，没想到他很支持，他在知乎上联系了这个作者，加上了微信，我们三个人在群里聊了一些，任飞姐说他父亲已经做完肝移植一年多了，目前情况很好，我更加觉得看到希望，任飞姐说自己父亲是在千佛山医院做的肝移植，并且把主任的微信和手机发给我了。这里把任飞姐的文章链接放在这里，有兴趣的朋友也可以看一下。飞飞的文章 - 知乎https://zhuanlan.zhihu.com/p/386314214
我没有直接联系主任，因为我想先告诉父亲，我委婉的说我老公一个同事他父亲也是肝癌做的肝移植已经2年了，恢复很好，父亲一听立马说，哎没用的，你没看新闻上说那个某某明星做了2次肝移植最后还是没了么，再说那多遭罪啊，得花二三十万吧，我可不做那个，我赶紧说不做不做，是这样，现在这边的医院想给咱们换方案，借这个机会我们去济南再重新评估一下，如果济南的大夫也说新方案适合你，那我们就回烟台用新的方案，万一济南的医院有更好的方案那咱们也有更好的选择不是么，就这样做了很多的沟通工作最后父亲同意了。
第二天我把这个想法告诉了这边的主任，主任一听说，做移植？肝癌做什么移植啊，浪费钱不说老人还受罪，由于这个医院是没有肝移植的资格，所以听到这样的回答我也不意外，加上介入后父亲很难受以及索拉非尼耐药了这几点因素也坚定了我要带父亲去济南做评估的想法。我把父亲的一些检查结果微信上发给了滕主任，滕主任说小于，你父亲很年轻，尽快带他来做评估，如果可以就赶紧排队等肝源，看到滕主任这么说，我内心燃起了希望。（微信上大夫肯定不方便说太多，都要等实际见到患者本人以及做了检查后大夫才敢评论）
10月11号我给爸爸办理了出院，买了12号下午去济南的高铁票，12号晚上我在客厅收拾行李，父亲说不想去济南了，太折腾了，而且去了肯定又要重头做检查，我劝父亲，一切都会是值得的，济南毕竟是省会，医疗条件肯定比烟台要好，你什么也不要操心，我都会给你安排好。我心里也有点儿发怵，担心去了济南的医院，我一个人忙不过来，老公说他13号晚上到济南陪我们一起，心里顿时觉得踏实很多，其实我老公这一路来也一直做我的后盾，有时候我崩溃无助的时候跟他倾诉，他一直就安慰我，没事儿一切还有他。
12号晚上到了济南，我和父亲在济南站附件找了个旅馆住下，晚上10点多老公也来了，这天晚上父亲可能也因为紧张没睡好，其实自从他确诊肝癌晚上几乎都要醒好多次，有时候多的时候一晚上要起夜五六次。
13号今天来千佛山医院了，今天是周三，滕主任是知名专家门诊，候诊区很多人，候诊区的机器可能出现问题了，没听到叫我们的号，后来感觉不对劲，老公进去问了一下，原来过号了。又等了一会儿喊我们进去。进去后跟滕主任说了一下情况，滕主任直接给父亲看了他手机里切下来的坏肝，我一看不对劲赶忙给滕主任使眼色，因为我还没跟父亲说带他来是做肝移植的，滕主任说这个事儿还是要告诉你父亲的看他的意愿，父亲没说啥，但是能看出他神色挺慌张的，其实我也挺慌张的，因为来济南前我跟他说不是来做移植，是来做个评估的，所以当时场面很尴尬啊，，，滕主任跟父亲说，你现在这种状况做肝移植是最好的选择，只要经济条件允许，父亲问大概要多少的费用，滕主任说大概六七十万吧，其实10年前大概就是这个费用，那会儿那些钱能买个房子，现在这些钱只能交个首付，而且你是异地的城镇职工医保，能报销不少呢，父亲听到要花这么多钱没说什么，我和老公倒是跟滕主任聊了很多，滕主任说需要住院做检查评估，你们得先做核酸，然后我们取了核酸等下午结果出来就可以办理住院。从滕主任办公室出来，父亲就皱着眉头说，做移植有什么用，还不是一样要复发，而且花费太多了，光做这个手术就这么多钱，后面肯定还得花，我和老公安慰父亲，钱可以再赚，不要担心这个，我们来想办法。
从医院出来，我们在附近找了个快捷酒店，想着中午歇一歇，因为父亲的腿脚都肿，尤其是坐几个小时高铁肿的更厉害，我给父亲按背了一下缓解一下胀痛的感觉，想到下午就要住院，又不知道什么时候可以出来，我跟老公说这里离趵突泉挺近的，要不咱们出去看看，老公说好，然后我们就打了个车去趵突泉景点了。父亲这半辈子没怎么出过远门，更别提去什么景点看看，这次能看得出他还是挺开心的，我看着父亲的背影心里想，父亲啊，女儿特别希望你能恢复健康，以后我要带你去好多地方吃各地的美食，在这里我们三个拍了合照，还让父亲和老公单独拍了以上合照，老公挽着父亲的胳膊那一刻，我看父亲笑了，手机后面的我鼻子也酸了.......父亲在趵突泉，我给父亲拍了一张背影
下午核酸结果出来后，我就给父亲办理了住院手续，拿着住院条我们来到6号楼，疫情期间管控很严，每个患者只能有一个陪护陪着进去，没办法，只能让老公在外面先等着了。我和父亲来到了13层，量了血压体温，填写了相关资料，就到护士站了。护士询问了相关病史，父亲的身体状况，采集了人相，就让我们去31床了，进来的时候30床和32床已经有病人了，31床是中间的床位，父亲还小声嘟囔了一句：中间床不好，那个30床靠着窗户好。千佛山的病房条件比烟台的好很多，空间大，窗户也很大采光很好，而且窗户外面可以看到千佛山的大佛，我觉得寓意很好。接下来就来了一个年轻的大夫，又询问了相关病史，让我和父亲签署了很多资料，护士让我进医生办公室找张大夫，张大夫说是来做肝移植的么，我说是的，张大夫说，哦评估的话做的检查比较多，我把单子给你打出来，你先给你父亲去预约。然后就是打了六七张单子，交代了我可以先预约什么后预约什么。回到病房，护士已经给父亲戴上了腕带，也抽了好多管血。
收拾好带来的行李，我带着父亲下楼去找老公，我让老公带着父亲先去餐厅吃饭，我赶紧去给父亲预约接下来的检查。吃完饭我让老公回北京，一是他不能请更多的假，二是老公在这儿待着也没啥用，病房不让进，这个时候父亲可能也是心疼老公跟着我们奔波，一边跟老公说你赶紧回去吧一边就哭了，其实之前在烟台住院的时候，中间有几次我要临时回北京，让母亲陪护，我走的时候，父亲也哭的像孩子一样，因为他觉得我照顾他照顾的很好，我一走他担心母亲照顾不好，好多事儿不知道怎么处理，每次父亲哭的时候，我也哭，母亲也哭，但是没办法啊父亲，我也想寸步不离的陪着你，但是我也不能丢了工作。事实上母亲也很细心，照顾父亲照顾的很好。只不过父亲总是不知足，经常还守着很多人说母亲这儿不好那儿做的不好，为这事儿我也挺头疼的，母亲一辈子都让着父亲，尤其是他生病后，更是什么都依着父亲......我的母亲也跟着受苦了.......
接下来的三天就是各种检查，彩超，加强CT ，腹部核磁，脑核磁，全身PET-CT，心电图，肺功能.....父亲做颅脑核磁的时候还因为动了一下又做了第二遍，反正做检查的过程也很不易，每次都要排队，有时候还会被插队（关系户）父亲也是很疲劳。于此同时就是打点滴保肝护胃。随着检查结果陆续出来，好消息就是父亲没有肝外的转移，肝功也还不错，可以在器官移植中心登记排队了。不好的消息是肝内的肿瘤细胞跟烟台的检查结果相比，又增大了，短短几天增大了这不是好消息，父亲跟同病房的病友说，自己肝上的肿瘤3公分多，不大，其实这次检查已经5公分多了，我没跟父亲说，只告诉他咱们评估结果不错，已经登记了，接下来就安心等肝源。（其实当时我心里特别害怕和着急，因为短短的时间肿瘤几乎长大了一圈，当时希望赶紧排到肝源，生怕有肝外的转移丧失机会）
10.18号滕主任跟我说你父亲是O型血，可能肝源等的时间要久一些，为了防止等待期间瘤子转移了，得先给你父亲做个介入，控制一下瘤子，当时不免又担心父亲跟之前一样，做完介入反应很大，遭罪，但是嘴上我还是笑着说都听您的滕主任。从主任办公室出来，我站在走廊又开始纠结，不知道怎么跟父亲说，因为之前在烟台做的介入，父亲遭罪，这次告诉他又要做介入的话，他肯定又要埋怨......果不其然，父亲跟我预想的一样，说不想做，理由是，这刚做了介入又做？而且你妈也不在这儿，我这吃喝拉撒怎么办，我说这些你不要考虑这些问题，来到医院你还考虑这些问题怎么治病啊。我赶紧跑去问大夫，我说介入做完要躺24小时么？大夫说理论上是这样的，但是不是说一动不动，可以稍微动一下，我说我父亲躺不住，而且他躺着无法小便，大夫说那还有个办法，可以采用电动止血，就是贵一些，躺6-8小时就行，我听到这个很开心赶紧告诉父亲，我说躺6小时可以么，父亲说可以，我说行，那就给你做这种，这下你别担心了。
不同医院对于一个介入的态度都不一样，在千佛山也没有做备皮，也没有大夫陪着一起去，我和父亲两个人推着病床去1号楼0层的介入手术室门口等着，已经进去了一位大叔，她的女儿跟我聊了几句，这段时间，我发现大部分陪父母住院的做手术的来的都是女儿.......第二个就是轮到父亲了，我跟大夫说，麻烦给我父亲用那个电动止血的吧，大夫说没必要的，这是小手术，我说父亲躺不了那么久，大夫说好吧，我回头跟父亲说很快就结束了，我在门口等你。手术很快也就半个小时吧，父亲被推出来后，我发现我一个人无法把父亲推回病房，因为是不同的楼，我就喊了介入室等待间的一个陪检员，她帮我一起把父亲推回病房了，回到病房也没有上心电监护仪也没有上氧气，可能这就是医院的水平不一样，在烟台大夫觉得很严重的事情济南这边的大夫都不当回事儿。这次介入后父亲的不良反应也很轻，实际上这次介入大夫有给用一些化疗药的，按理说父亲不良反应会大一点，但是并没有，就是第二天发了一点儿烧，吐过一回，再没有别的，这6个小时父亲依然没有排小便，尽管憋得不行也排不出来，他说躺着使不出劲儿，我就觉得还是他心里作用，有了上次的经历他不想插尿管了，他说自己可以憋到下床......我就一直陪他聊天，给他按背腿部，舒缓他的不适，这次能看出父亲的确轻松不少，6个小时一到，我赶紧去喊大夫拆大腿上的止血带，拆下来后父亲赶紧去厕所小便了。接下来的一个周就是打点滴保肝，一周后大夫说可以出院回家等肝源了，交代我电话24小时开通，另外让我准备好费用，一旦有肝源可以立马做手术，但是父亲可能等的要久一些，所以我也没考虑别的10月26日就带父亲回烟台了。
父亲回烟台后，按医嘱服药，这次父亲反映感觉胃口好一些，也没那么乏力，我们都很开心，我也回北京工作了。在烟台休息了几天父亲还开车回爷爷奶奶家了，从父亲生病后，爷爷奶奶也很担心他，这次他回去爷爷奶奶也心疼的哭，尽管如此能见到面还是彼此都有个安慰吧。
11月6日，距离父亲上次出院也就10天，这天是周六晚上7点多，我和老公在吃饭，突然手机来电，我一看是滕主任，当时第一感觉就是天呢，可能有肝源了，但是父亲在爷爷奶奶家住怎么办，几秒钟的时间我的脑子里突然想了很多，我有种不好的预感，可能会错失这个肝源，我紧张的接了电话，滕主任很着急的说，小于啊，那个现在有一个合适的肝源，你爸爸赶紧赶过来吧，我说滕主任我爸爸现在不在济南的，滕主任说啊我以为你们就住在济南了，这边好多等待肝源的人都是在医院附近租房子住，你们怎么回烟台了呢，我说当时出院的时候您说我父亲的血型特殊，可能要等久一些，就先回烟台了，滕主任说那你赶紧看看烟台到济南的票，四五个小时应该能赶过来的，我说我父亲现在回老家了，村里没有车站，滕主任说那不行想办法开车过来四五小时应该也可以，我说好我立马联系我父亲，挂电话前滕主任说小于你先别急，我这边再确认一下，你等我电话就挂掉了电话。我立马给父亲打电话，我声音都是颤抖的，我不知道该咋跟他说，于是我让老公跟父亲说，老公跟父亲说了一些我又把电话要过来接着说，当时大家都激动又紧张，电话里父亲反复确认今晚就去济南么？去了就要做手术么？半夜做手术么？我说是你看看找周围令居跟你一起开车去吧，或者我们给你叫个车，父亲慌了，爷爷奶奶也在旁边慌起来，能听到他们在商量，叫我三叔来开车拉爸爸去，我说只要四五个小时赶到就来得及，这会儿滕主任又来电话了，告诉我说，小于，你爸爸两三个小时能赶过来么，我说赶不过去啊滕主任，开车过来至少要4个小时的，滕主任说哎那来不及，肝源等不及太可惜了，这样吧，这次就算了，你最好让你爸爸来济南住，这样下次有肝源可以及时赶到医院，我说好的，我马上安排父亲去济南住。挂了电话，我眼泪就哗哗的流，因为到眼前的希望突然又破灭了，要知道，错过这次还不知道下次要等到什么时候，我赶紧给父亲打电话，我说爸今晚不去了，咱们赶不过去，爸爸没有失落的语气，反倒是一种放下心的口气，他说好好好那不去了。我还给母亲发了短信，哎，我真的很埋怨自己.......
经历这个事情，我突然觉得我们的准备工作做的太少，是需要提前给父亲做心理疏导，费用也要赶紧准备好，也要把父亲安排到济南去，包括演习下次再通知有肝源时，应该怎么应对。我想到我一位表哥在济南的建筑公司工作，就让母亲联系了表哥，表哥痛快的说让姨夫来我这儿吧，工地有宿舍有食堂有暖气，有什么事儿我也能开车带他去医院，我没时间我也能安排底下的人带他去，母亲觉得这样挺好的，但是我心里担心，因为我知道父亲的性格，他不喜欢麻烦别人，而且他爱干净也喜欢安静，说句不好听的就是，要求比较多呢，所以以他这样的性格去了工地宿舍大概率他住不下，我给父亲打了电话，没想到父亲说可以，去住下看看，要不然租房子还得花一大笔钱，听父亲这样说，我心里欣慰不少。就这样我给父亲买了11月9号去济南的票，表哥安排同事去济南东站把父亲接到了工地的宿舍，还给父亲买了被子洗漱用品等。父亲到了宿舍第一件事儿，就是拍了一段视频发给我，我点开看，其实相对于别的工地上的宿舍来说条件已经很不错了，但是肯定不如家里干净，宿舍里6张床，地面上有一些垃圾，采光也不好，我知道父亲肯定是不满意了，我安慰他你先住几天试试，不行我就去济南给你租房子。父亲在宿舍里也就住了三天，这期间父亲跟我说，工友抽烟，也不爱干净，宿舍也有很大的用电安全隐患，食堂的菜都是辣的他吃不了，洗手间很远很脏，也不能洗澡......听到这些抱怨我还能怎么办，我说我周六去接你给你租房子吧，父亲说好。11月13号是个周六，我和老公来济南，去到工地宿舍里，这天表哥本来要早上早早回老家一趟，但是听说我们要来就没走，说要一起吃顿饭再走，时间紧迫，我让表哥先走，我们抓紧时间给父亲找个合适的房子，表哥意思是住这里挺好的，父亲在一旁什么也没说，其实我知道父亲的脾气，他在我这里就像个小孩子一样，有时候明明没有那么不好的事儿也会被他说的很差，但是为了让他满意，我也只能依着他，我跟表哥说，你这里挺好的，就是离医院有点儿远，我们给他医院附近租个房子吧，这样去医院方便，他住这儿还麻烦你，表哥说不麻烦都是一家人，就这么来回说了几嘴，一直沉默的父亲开口了，他说不租了不租了，就当你们两个来看看我，咱们出去吃个饭你们就赶紧回北京吧，听他这么说，我有点儿生气了，心想电话里跟我抱怨成那个样子，感觉一天他也待不下去了，现在又说这种话，我没有说什么埋怨父亲的话，就说走吧抓紧时间出去找房子......
我提前在贝壳上预约了几个房源看房，所以就打上车带着父亲到了医院所在的历下区看房了，看房的过程也不是一帆风顺的，跟中介还有房东都多少有点儿不愉快，不过碍于大家都很累，也就租下了一个。房子距离医院步行也就15分钟，30平的公寓，但是是民水民电，采光很好，有燃气也有卫生间，一个人住很温馨，房租1650一个月，算上水电燃气暖气费差不多一个月2000左右，签了半年的合同。晚上帮父亲又收拾了一下房间，当天晚上我和老公租了个旅馆睡了一晚，第二天早上醒来丝毫没有休息好轻松的感觉，觉得腰很疼，腿也酸。
11月14号，今天带他熟悉了小区周围的环境，告诉他去哪里买菜哪里是药房，又给父亲添置了一些生活用品，下午和老公返京，返京的路上又在京东上给父亲买了烧水壶，锅碗瓢盆等等等等，方便他使用
11月26号距离父亲上次做完介入出院一个月，主任说为防止转移需要回医院再做一次介入，我又请假来济南了，给父亲办了一张济南当地的电话卡，流量比较多，提到住院这次就比上次熟悉了各种流程，这次滕主任说做一个微球的介入，效果能更好，不过费用也高一些，我说做，只要效果好，贵也要做。这次的介入时间久一些，大概1个小时，父亲这次的反应比上次大一些，大夫说介入就是一次比一次的副反应会大一些，因为药物的不断累积，药量也加大，不过一切还好，做完介入第三天我让母亲来陪护父亲，我又赶回北京忙工作。后面几天父亲也恢复的不错，不过也发烧了，除此之外也没有别的不适，母亲是12月4号回烟台的，因为母亲着急回去上班挣钱，父亲也就是打打点滴，可以自己照顾自己，12月6号父亲出院了，这次自己办理了出院手续，算是一个突破吧，之前都是我或者母亲给他做所有的事儿，这次也算是一个大的进步。
出院之后考虑到父亲就一个人在出租屋里，我每天下班回家第一件事儿就是跟父亲通电话，询问他的身体情况，吃了什么饭，有没有出去溜达，冷不冷，药还有多少，也会跟父亲聊一些家长里短，陪他打发一些时间，父亲说这次出院后没有上次感觉轻松，没什么胃口，走路也没什么劲儿，我安慰他是这次的介入的原因，需要恢复一下别急。父亲跟我说早上他吃完饭会出去走一走，下午也会出去走一走，看着人来人往的他觉得比待在屋子里有意思，我叮嘱他注意安全，别感冒。
2021年12月13号，今天是父亲51周岁的生日，中午11点的时候，滕主任来电话，我知道肯定是又有肝源了，我激动的接了电话。“小于啊，你父亲现在在济南么，有一个O型的肝源跟你父亲挺合适的”“滕主任，我父亲在济南，去医院很近的”“那好，小于啊你别急，你这样你通知你父亲下午2点前来我门诊这里，然后你也尽快赶过来，因为需要你签字什么的”“好的滕主任，我现在就通知他”挂了电话，我又立马给父亲打过电话，父亲说这么快么？我说嗯嗯咱们很幸运，你现在先去医院取个核酸然后收拾一下东西下午2点前去门诊找滕主任。于此同时，我赶紧请了假然后买了最快去济南的高铁，饭也顾不上吃。我联系了老公，告诉他大概明天会做手术，老公说他处理一下手头的工作晚上赶过去。一路上我跟母亲说了这个消息，让她跟亲戚们说一下，把之前答应借我们的钱可以转给我了，因为今天可能就会做手术了，母亲说好。
北京到济南还是很快的，高铁上我是高兴紧张又担忧，因为除了我和我老公，其他的家人肯定是不可能赶到的，而且我也没有让他们去，其实后来想想我当时是一种什么心情呢，一方面其实我也很担心这么大的手术如果父亲在手术台上出现意外，我会不会埋怨自己没有让爷爷奶奶去，一方面又相信大夫，手术的成功率还是很高的，但是现在还是有些后怕的。赶到滕主任诊室的时候，父亲也是刚到，滕主任说你先交20万预交金，然后带你父亲去病房吧，快的话可能今晚就会做手术，最晚明早可以。顺利办了住院手续我们就来到6号楼13层，护士们都说于老师是不是刚出院怎么又回来了，父亲说，是啊才做完介入七八天就通知有肝源了，要是知道这么快，就不做上次那个介入了.......由于晚上可能要做手术，所以大夫不让父亲吃饭，只能喝少量的水，滕主任又特意来到病房，叮嘱父亲不要紧张，好好休息，如果睡不好，可以让护士打个助眠的......然后滕主任让我去财务处再交28万的肝源费用，我立马去交了费。当又买了护士交代要买来监护室用的东西，我去医院的超市买了一车的东西让超市的人帮我送给了护士。（有不少东西后来护士压根都没给父亲用，有些东西大家可以提前在家里带好，因为超市的又贵质量又差，还得在网上重新买）这些都是父亲术后要用的东西
晚上8点的时候滕主任来电话说今晚做不了，大概明早了，让我们安心休息。老公晚上10点半到了医院门口，我把出租屋的钥匙给他送出去让他去出租屋睡，明早再来医院。这晚我和父亲都没睡好，这次住的病房是一个很大的病房，里面有个年纪大重病号奶奶，一直因为病痛呻吟，另外一个病号还有他的陪护一直打呼噜，再加上明早要做手术，我和父亲都没睡着，凌晨4点钟父亲躺不住了，坐了起来，我也起来陪父亲坐着，我给他做了一些开导性的工作，让他做好准备，术后肯定有一段时间要比较难受，但是是为了以后我们生活的更好，父亲说你妈什么时候到，这种时候，父亲还是希望母亲陪着，毕竟肝移植这也算外科手术中的大手术了，我说我妈可能得今天中午，以为她得核酸结果出来才能进来，我说没事儿，我陪你进手术室，等你做完手术出来就能看到我妈了。（那时候其实我有好几次想问问父亲有没有什么特殊交代的，但是我觉得可能会给父亲增加心里负担，所以就祈祷一定要让我的爸爸平安下手术台）
早上4点五十，护士进来通知换上新的病号服，然后去换药间插管，父亲一听又开始叹气，之前父亲做过一次胃管，很难受，他问护士不插管行么，护士说不行，你要做的是大手术，必须插管，要不然术后不容易排气，我说父亲有静脉曲张，护士说严重么，有吐过血么，我说没有，至今没出现过消化道出血的情况，护士说没事儿。然后护士让我拿一卷纸给父亲备着，让我出去门口等着，接下来就是听到护士一直给父亲讲放轻松，管子从鼻子里进，比你做胃镜的管子细多了，难受你就往下咽，尽量不要咳嗽，忍着点儿，很快就好了。然后就听到父亲咳嗽，难受的哼唧着，大概也就半分钟吧，就结束了，护士让我进来给父亲擦一下，护士说父亲可能有肺炎，因为管子里出来好多痰，了解到父亲有20多年吸烟史，护士说那你术后得注意尽量自己咳痰，别感染了。回到病房，陪父亲坐在床边，插完胃管的半个小时内父亲还是不断的流眼泪，想咳嗽，我让父亲大嘴呼吸可以缓解，慢慢的父亲轻松很多。
五点半，护士站接到电话让做好准备，五分钟后，一位大叔推着病床过来接父亲了，父亲躺上床，护士给了我两大袋子的药，说这些药好几万，让我好好拿着别掉了，我看一了一眼大部分都是人血蛋白。然后我跟着大叔把父亲一起推到了5楼的手术室，我们是最早的，等候区还没有别人，然后大叔就不让我进了，他把父亲推进去，我跟父亲说了句加油啊爸。看着父亲被推进去，我的眼泪也止不住的流......手术室
虽然现在肝移植的技术已经很成熟，但是手术前大夫还是跟我说了好多风险，由于手术时间长，这期间可能出现：脑瘫、胃瘫、大出血、腹腔感染甚至也出现过下不来手术台的情况......术后也可能出现巴拉巴拉巴拉一堆的风险........所以等待的过程我也是紧张的不行，一直到六点半，等待区的大屏幕才显示手术进行中，没一会儿我听到广播喊家属到谈话间家属到谈话间，我赶紧赶过去，是麻醉的大夫跟我交代麻醉的风险让我签字，接下来又有一个大夫让我签字，交代我由于手术时间长，病人要一个姿势躺很久也可能出现皮肤出血......不管啥风险，都到这一步了，必须签字了啊。
大概7点钟的时候老公赶来了，他一来我哭的更难受，老公拉着我的手让我别哭，有他在，我安心好多。接下来陆陆续续好多要做手术的病人都被推了过来，等待区的家属也越来越多，好多人都因为担心家人手术出问题神色凝重，也有不少人抹眼泪，我内心祈祷希望所有的人都可以平安出手术室。下午1点多，母亲赶到医院了，我去把m母亲接到护士站给她办了陪护的手续，然后让她在这儿等着看着东西。下午2点半，距离父亲进手术室已经9个小时，我听到广播里喊于XX家属到谈话间，我听声音是滕主任的声音，立马跑过去，滕主任穿着手术服，手里提着一块蓝布包裹的东西，还拿着一个长长的钳子，由于之前在任飞姐的文章里看过类似的描述，我猜这个应该就是父亲切下来的坏肝了，滕主任说，你自己来的么，还有别人么，我说我老公在，滕主任说那你喊他一起进来，我喊老公进来后，滕主任就打开了蓝布，一块红中透着黑的肝脏就这么出现在眼前，能看到肝的表面不平滑，硬化的很严重，最大的那个肿瘤也很明显，就在右肝靠近胆囊的地方，滕主任用钳子指给我说你看这个最大的肿瘤，我们之前做的介入效果还是不错，大部分已经坏死了，然后滕主任拿出手机让我们看换上的新肝，边缘很完整，颜色也很鲜艳，表面都很平滑，我问滕主任这是个年轻人的肝脏么，滕主任说这个不方便说，（后来我了解到，器官移植实行双盲制，就是说捐献者和受捐者都不清楚彼此的信息）但是肝源质量很不错，你父亲现在新的肝脏已经接入，但是还得观察一段时间，看看新肝能否正常运作，大概还得两三个小时。老公向滕主任表达了感激之情，还给滕主任拍了个照片......
2021.12.14下午四点58分，父亲手术结束，父亲的眼睛鼻子嘴巴脖子都被安排的满满当当，我心情激动无比~父亲推出来的样子
因为能平安的从手术台下来已经算是捡回一条命，此刻内心非常的感谢白衣天使们，奋战近12小时把父亲带到我眼前，推回住院楼的路上，大夫一直不停的用手给父亲加氧，母亲在监护室外面站着，看到父亲被推过来那一刻，母亲也哭了.......然后父亲就直接被推进了肝移植重症监护室，我们不能进去，护士大夫进去给父亲上了各种监护仪，大约半小时护士出来说，你们可以走了，今天不能探视，等明天下午4点可以进去探视，先回家吧。我和母亲不放心，就在监护室门口又等了两个小时，这期间母亲还和老公聊了很多，母亲出于感谢的心情又一次哭了，为什么说感谢，因为这次费用大部分都是老公贷款的，亲戚们借了一些给我们，大部分都是老公办理的贷款，其实我和老公毕业工作4年多也没有多少存款，这几年我公公也做过心脏的手术，我们在西安买了房子，全是靠老公自己一个人，由于父亲这次手术一下子又多了很多贷款，做手术前我们每个月不仅要还首付的欠款，还要还西安的房贷、北京的房租、还有其他的日常花销，所以其实压力很大，但是在这种情况下，老公依然没有任何犹豫的又贷款给父亲做手术，不光是母亲，我的爷爷奶奶家里的亲戚都一直夸老公做了好多人做不了的事儿，母亲说爷爷有一次给她电话，电话里被我老公的举动感动的哭了，一个七十多岁的老人泣不成声......通过这件事儿我也打心底里觉得我没有嫁错人。
2021.12.15日，今天我不能去探视父亲，因为医院只让一个陪护留下，公司也让我回去处理工作，所以我就买了五点的回京的票，下午三点母亲去监护室门口等着，我在医院外面等着，打算母亲进去探视的时候通过视频看一下父亲，到4点多母亲发来了视频，在手机上看到父亲的脸那一刻，眼泪立马就留了下来，父亲带着氧气罩，鼻子，脖子，都插得管子，父亲也哽咽的要哭，我怕他哭会呛到，就叮嘱他好好休养，我妈在这儿陪护你。挂了电话我打了出租去车站，母亲给我发微信说，她趁这段时间赶紧给父亲按背了一下腿，父亲小心跟母亲说，这里的护士根本不管他，不帮他翻身他有痰也只能再咽下去，做完14号晚上半夜他就醒了，一直到母亲来，他一直维持这个姿势不变，想死的心都有了......听到这些话我也有些生气，但是没办法，我们能怎么样呢，我只能交代母亲每天探视这半个小时抓紧时间帮父亲缓解一下疲劳，前面提到护士让买的那些东西，护士都没打开过甚至都找不到放到哪里了.....或许重症监护室的护士们的确太忙了太辛苦
2021.12.16日，母亲进去探视，看着父亲干裂的嘴唇，母亲有些气愤让护士把我之前买的香油找出来，护士说，哎呀大姨你别催我们，我们也很忙的很辛苦的，母亲说那你告诉我在哪儿我自己找，护士说你在那抽屉找一找吧，然后母亲给父亲干裂的嘴唇抹一点儿香油，帮父亲翻一下身擦一下汗透的后背，按背了一下腿部和脚步，母亲也累的出了一身汗。
父亲在重症监护室里待了5天，一直没有排气，所以不能吃东西，护士给父亲做了两次灌肠。监护室里还有一个比父亲早两天做完移植的病友，他第三天就排气了，所以可以吃一些流食，父亲后来跟我说，看着人家吃东西自己却不能吃的滋味太难受了......
19日，今天父亲转到肝移植恢复室了，父亲也好受一些，好多管子撤掉，只留了氧气。接下来父亲就开始按照大夫的医嘱逐步的慢慢恢复，能坐起来了，也能吹气球了，慢慢的下床站一下，吃一些流食、半流食、晚上父亲可能因为难受，成宿折腾，总是要小便，母亲就跟着伺候父亲，有时候腹部疼后背也疼的睡不着，大夫给开了口服药说可以睡个好觉，但是父亲反映没什么用，白天就不疼了，也能睡着，只不过护士总是进来换药、抽血等等也睡不踏实。同病房的病友可能也忍受不了父亲总折腾，会委婉的说大哥你别老折腾大姐，让她多少睡会儿........问了大夫和护士说，得到的反馈是从重症监护室出来的人因为抗排异药都会闹情绪，耐受力强的人能好一些。
肝移植后要终身抗排异，大夫给开的他克莫司+米芙，在医院这期间每3天要查血+床旁B超，查血里面根据他克莫司的药物浓度，调整了好几次药物的剂量，1.5mg~2mg+五酯胶囊~2mg~1.5mg 大概就是这个过程。
父亲也慢慢从只能在床边走走进步到可以在走廊里慢慢走又进步到可以悠哉的去别的病房跟病友们畅聊。母亲每天都拍父亲的一些视频给我，看着父亲每天都比前一天更好我也很开心。后来我也把这些片段剪辑了一个视频发给父亲了。父亲在走廊里溜达
父亲恢复很快，滕主任说这一批做移植的，我父亲恢复的是最快的，同病房的那位病友，他比父亲早做完移植2天，但是积液一直很多，身上挂了5个袋子，父亲后来出院后又去门诊复查的时候还碰到这位病友还没有出院，在这里也祝愿他能早日恢复出院吧。父亲是21日右肝上的管子撤掉了， 29号左肝上的管子也撤掉了，只留下了一根胆汁引流管。30号晚上，父亲睡了一个完整的觉，母亲说父亲一次夜也每起，她也终于睡了个好觉。
31号，2021年的最后一天，父亲的查血结果B超T管造影结果都不错，滕主任说可以出院了，因为涉及到跨年度医保报销问题，所以出院就行了，其他的病友还没达到出院的指标，只能办理出院再办理入院。31号早上，大夫来给父亲做腹部手术的人字形刀口的消毒，也给胆汁引流管的部位做了消毒，交代出院后要3天消毒一次，7天放一次胆汁儿。出院的时候身上是带着引流管的，但是大部分医院不会这么操作了，医生说带着管子是怕万一有问题，不是很懂，但是遵医嘱，今天就打了几个点滴，下午2点护士就通知母亲可以先下班办理出院了。目前来到出院结算处被告知，因为单子比较多，审核时间长，建议先带父亲回家，过几天再来办理出院手续或者4点以后来，母亲就决定先把父亲带回家安顿好再回医院。
医院离租房的地方也就步行10分钟的路程吧，但是考虑父亲的状态，还是让他们打了出租回家。母亲说父亲回到家后情绪也平稳好多，说家里安静真好。安顿好父亲，母亲又回到医院办理出院手续，我们从13号入院到31号住院，一共花了60万，因为肝源还有很多医保外的药物不能报销，最终报销了13万多一点儿。自费47万。当然这不包括这期间吃喝母亲请假我请假还有一些七七八八的费用，如果都算上的话差不多自费50万吧。父亲是城镇职工医保，异地安置的话可以享受实时结算，听说2022年1月1日山东开始都不用办理异地安置了，直接用医保卡就可以实时联网结算，这个证策真的是太好了，因为我亲身经历了，想要办理异地就医真的很难。
出院后，每周回医院复查一次，截止到19号，父亲已经复查了三次。复查的项目就是 血细胞分析、肝肾功、凝血、CEA、CA125、CA199、AFP、血脂、血糖、乙肝五项、乙肝DNA测定、免疫抑制药物浓度测定、B超。每次都比上一次的结果更好。目前父亲的肝功凝血甲胎蛋白B超都是正常的啦。
这几次复查滕主任根据术后时间还有复查的结果也调整了父亲的用药。12号的时候停服他克莫司，改服西罗莫司。说一下父亲目前在服的跟肝脏有关的药物吧：西罗莫司（抗排异）、米芙（抗排异）、阿司匹林（防血栓）、槐耳颗粒（减少肝癌复发）、优思弗熊去氧胆酸（保肝）、易善复多烯磷脂酰胆碱胶囊（保肝）。最后2个其实不吃也可以，不过滕主任说先吃一段时间。后续还会再加上仑伐替尼，大概要服用2年减少复发的风险。还有一些降糖药胰岛素降压药。滕主任说最关键的就是术后的2年，因为肝癌做肝移植，术后两年复发率高达70%，所以我反复跟父亲强调，要遵医嘱按时服药复查。做手术之前我抱的就是赌一把的心态，现在父亲这个状态我已经很知足了，接下来的路不管还会遇到什么困难，都会坦然面对，尽人事听天命，不去担忧未来，只活好当天的每一天。
2022.1.24 今天让在烟台的母亲去当地的医保局给办理肝移植大病认证，认证完成功的话在济南的门诊复查拿抗排异药的话可以直接报销的，但是办了一天也没办成，烟台医保局系统显示是备案成功的，但是济南那边医院查不到，忙活一天，医保局的人员态度非常好，一直跑前跑后帮忙确认，但是还是没办成，大家都不知道什么原因，只能明天再试试。
2022.1.27 今天父亲和弟弟回烟台了，父亲2个月没回家了，济南的出租屋虽然五脏俱全，但是还是比不上自己家里舒服，现在疫情又不太稳定，不过山东还好一些，所以就让父亲回去了，节后可能最早初九最晚正月16要回千佛山住院做预防性治疗，就是防止复发的治疗。
先写到这儿吧，后续再做更新
简单更新一下
2022年2.12号，今天父亲和弟弟又回济南了，年前复查的几次指标都很不错，回到烟台后，这个年父亲也算过的挺开心，好多人都说父亲看着气色好多了，爷爷奶奶应该是最开心的了，他们说父亲头发都变多变黑了，父亲本人也说自己现在身体觉得轻快很多了，不乏力了，食欲也上去了，晚上睡觉也很少起夜了，觉得自己比之前的状态好很多，就是不小心感冒的话好几天都好不了，以前感冒的话两三天就恢复了，可能跟服用抗排异的药有关吧。抵抗力低了。美中不足的是听母亲说回老家期间也遇到几个说话不太中听的人，得知父亲做了肝移植后，竟然跟父亲说，XXX也做了肝移植，做完2个月后人就没了，父亲听了这种话难免也会焦虑，我赶紧给他打电话聊了聊，生怕他心里压力大。我说有些人这么说只是给你提个醒，做完手术后也不能松懈，好好抗排异和做预防性治疗，还有的人可能就是见不得别人好，故意这么说，别听他们的就行了。（这里也是为后续做预防性治疗铺垫吧，因为父亲经常觉得大夫是在过度治疗，医院就是想赚钱，所以其实年前滕主任说让你父亲回老家好好过个年，到时候还得回医院我看给做做化疗，预防复发，得知这个消息我没有跟父亲说，让他安心过个年，直到去医院前2天我才跟父亲说了给他做了做心里工作）在这里也多说几句吧，我觉得做肝移植这事儿，其实家里人知道就可以了，没必要让一些所谓的朋友发小啥的知道，因为爷爷奶奶在村里住，爷爷又喜欢出去到处聊，所以父亲患癌和做肝移植的事儿搞得全村都知道了，这点也怨我没提前叮嘱一下爷爷。说者无意听者有心，有时候别人不经意的一句话，对病人可能影响很大。
2022.2.13，今天让父亲和弟弟先去医院做了核酸，为明天住院做准备。这场疫情真的对大家影响太大了，什么时候才能不用这么麻烦啊.......
2022.2.14 今天一早弟弟陪父亲去找滕主任了，我都是提前一周在公众号上给父亲挂号，因为滕主任的号不是那么容易，尽量挂早一些的号，毕竟早上要空腹，所以早些住下院抽完血，就可以吃饭了。
抽了血还是查了之前的那些肝功肾功肿瘤标志物等等等等，做了CT 心电图，彩超得明天。好在弟弟还没开学，要不然我又得请假回去了......从去年5月份开始我就没拿过一个整月的工资，因为每个月都请假，有弟弟在，不是我必须回去的情况，我就可以不用请假了，这时候也体现出有个兄弟姐妹的好处了。
之前文章发布完之后，收获了不少点赞和收藏，也有不少朋友私信我，有好多我还没有仔细回复，在这里统一写一写，大致分这么几类。
1.说看了我的文章之后后悔当初没有带家人做肝移植，关于这点我想说，其实肝癌做肝移植也是没有办法的办法，如果经济条件还允许的话，这的确是最后的一个办法，因为其实肝癌移植后复发的概率还是挺大的，这是一场花费不小的豪赌，但是如果是单纯的肝硬化做肝移植或者是乙肝做肝移植，这治愈率大大提升，另外，其实遇到这种情况，你的每一个决定都是当下你能做到最好的选择，不要去过多的自责，我们习惯性的夸大自己的力量，往往忽视了其实决定死亡的力量比我们强大太多了，所以大家不要沉浸在自责中，离开的人化作了风化作了雨化作了微风都在陪着你。
2.将家人现在的情况跟我做了介绍，希望我给出治疗建议。我理解大家着急的心情，但是我毕竟不是专业的医生，我写的文章也是基于我父亲的状况和医院给出的治疗建议如实做了陈述，家里有同样情况的一定还是第一时间寻求专业医生的建议，能去省级医院就不要在县级医院，能去北上广更好了，毕竟医疗资源丰富，让病人少受罪也能不耽误治疗。
3.也有朋友询问我，花了这么多钱有没有后悔。我想说，其实说句最难听的话，我没有报多高的期望，从来没想过通过这次肝移植，我父亲可以像正常人一样活到七老八十，我知道这个概率比我中千万彩票都小，但是我认为，在我还是可以接受的经济债务下，我愿意用这上百万的费用买我父亲哪怕2年的时间，毕竟我还有很多事想让父亲去尝试，想让他去旅游，去吃各地的美食，当上姥爷当上爷爷，只要父亲还在，我和弟弟就有爸爸，母亲就有丈夫，爷爷奶奶就有儿子，我们还是完整的一家。如果说2年都不行，那我还是不后悔，因为这可能就是父亲的命了，我们帮他一起斗争过，最后如果病魔依旧占据了上风，那我也只是伤心而不会遗憾了，因为我尽力了。尽力了就不会后悔。
2022.2.18更新:
这次父亲回到医院是做辅助性化疗，14号15号没有正式开始，只是做了B超CT抽血，打了保胃和保肝的点滴。16号开始正式开始化疗，16号当天滕主任查房交代底下的大夫说给父亲上小剂量的。17号开始增大了一些剂量，我微信上联系滕主任能用盐水溶的都下盐水，因为父亲血糖太高。父亲手术前就有二型糖尿病，但是那时候空腹血糖一般是正常的，餐后最高也就11左右，但是术后空腹血糖都达到过18，尽管换了口服药和胰岛素还是下不去。我查询相关资料也询问了大夫，得到的反馈是，做完肝移植的病人的确会有血糖升高的情况，比例还不小，另外服用的抗排异药物副作用之一也是血糖升高，所以如果本身就有糖尿病的患者做完移植后可能血糖会更高，这个一定要到内分泌科寻求专业的帮助，我的父亲是不想住院调理血糖，但是后续复查频率低了我一定会让他好好调理血糖。毕竟做完移植的人各方面都要谨慎小心一些。
本来担心这次做化疗会有强烈的不良反应，好在这次父亲还没有出现什么不适，可能是因为辅助性的化疗，剂量小的缘故吧。
关于防复发，滕主任说的方案是这样：槐耳颗粒、辅助性化疗、介入、靶向药仑伐。目前我父亲是服用槐耳颗粒，这个药从术后1个月开始服用的，服用2个月停用1个月；第一次辅助性化疗正在进行中，再过一个月做一次介入看下血管生成情况看一下肝脏的整体状态，然后可能就要开始服用仑伐了，仑伐滕主任说至少服用2年。
2022.2.21 经历了一周的辅助性化疗，今早抽了血。20号查房的时候，大夫说化疗结束21号抽个血没啥大问题22号就可以出院了，虽然是小剂量化疗，但是化疗对身体副作用还是很大的，最先体现的就是白细胞减少，父亲的结果就是这样，中性粒细胞、白细胞、红细胞都比最低值还低了一些，好在不是低太多，下午给父亲打了一针升白针儿，父亲担心这样的话22号肯定出不了院了，我打电话问了下滕主任，滕主任说没事儿不影响，不是低的很厉害，打个升白针儿出院后慢慢恢复就上去了。跟父亲说了以后他才放心了。10月份到现在在千佛山住了5次院了，父亲说他也真的是住够了，医院里休息不好，食堂的饭也不对口味，但是前期都是这样要经常住院，后面会好一些
2022.2.22 今早查房大夫说打完点滴 下午就可以出院了。3月中旬再回来医院做一次介入看看肝脏血管生成情况，出院的时候大夫不能给多开药，所以提前挂了本周三的门诊号，让父亲去找滕主任再开些药，确保到3月中旬之前的药量足够。周三下午让父亲和弟弟就回烟台啦，回家让母亲给他多做点儿好吃的饭菜，养足精神3月中旬再回医院！
2022.4.12 原定3月中旬回医院做辅助介入，由于山东疫情比较严重，烟台公交都停运了，所以没去成，手里的药吃完了，我只能在网上买了一些，网上买药不能报销,,,,,,,跟滕主任联系了说只能等疫情平稳了可以出行了再去了，滕主任叮嘱要好好服药。4月2号，交通恢复，赶紧挂了4月6号滕主任的门诊号，父亲和母亲4月4号坐高铁到了济南，没想到到了出租屋，被保安告知公寓有密接，已经封楼了，进去就出不来了，只能赶紧网上给他俩订了酒店，父亲又抱怨麻烦，说不想住酒店直接回烟台吧，在母亲安抚后才接受现况。5号他俩去医院医院取了核酸。6号住院了。当天做了一些列复查，父亲一切指标都不错，没有复发迹象。本次主要治疗方案就是，介入辅助抗复发，注射用洛铂（一种三代化疗药），本次介入之后父亲没有什么不适，没有恶心也没有发烧，做肝移植之前的几次介入不管是普通的还是微球介入父亲都有不同程度的不良反应，之前使用的化疗药是吉他西滨，可能跟化疗药种类不同有关，或许也跟父亲做完移植之后身体状态有很大提升有关，10号早上抽血检查血样大夫说没啥大问题下午可以出院了，我联系了一下滕主任，因为我记得之前他说这次介入后要给父亲上靶向药仑伐的，但是小大夫都不知道这个事情，所以我赶紧联系了滕主任，因为父亲的情况靶向药是不能报销的，滕主任说可以帮忙联系一下赠药的企业，13号让父亲去门诊找他，处理靶向药和其他药物的问题。好在9号公寓通知解封了，他俩出院后可以回出租屋歇歇脚。
其实像父亲这种要终身服用抗排异药物的患者，尤其又是异地就医的，我不太理解为什么出院的时候只能开一个周的药量，大夫只说不能多开，想开药要之后来门诊单独开。哎看病真的太不容易。
三个周之后还要再回医院做大复查。虽然父亲一直抱怨太折腾了 但是为了能最大程度降低复发的概率，只能准时报到了。
6.21 2个月没有更新了 4月份父亲做完介入回家了 然后5月9号又回医院复查了 这次本来也要安排介入 但是大夫可能忘了 12号的时候查房说约个介入 但是父亲死活不想做 嫌弃大夫安排的太晚 母亲的假又不好请 所以就没做介入 然后正好6月中旬要拔身上的引流管，说到时候再做介入，大夫勉强同意了，然后之前大夫说帮忙联系靶向药赠药的厂家，也因为大夫一直忙 耽误了 到5月底的时候大夫才联系我，然后我联系了南京正大天晴的销售，他们的靶向药是泽万欣 1830一盒 买两盒赠1盒，然后再返400元 相当于1086一盒，我也不太懂这是不是合算的，但是大夫推荐的也不能不买，大夫说我父亲这种情况没必要吃原研的贵的，因为不能报销，考虑到经济问题，就吃这个吧，销售说后面还会降价的，（2022年11月降价为842一盒）父亲5月底吃上的，按照大夫医嘱 吃2片看看副作用 。6.13号父亲和母亲再次去济南了，由于之前在济南租的房子退租了，我给他俩提前订好了旅馆，离医院就5分钟路程。这次也是做了复查，还做了介入以及引流管拔管，好在父亲做完肝移植后做的这几次介入都没什么副作用，其他病友不少反映恶心肚子疼的，或许化疗药不一样吧，不过父亲不难受我也开心。戴了半年的引流管，终于拆掉了，这下父亲方便很多。6.18号父亲出院了。医生让2个月之后再来，正常说3个月去再做介入就可以，但是父亲由于撤了引流管，而且血液里有癌细胞，所以2个月去，保险。
目前父亲状态很好，移植术后住院恢复期间瘦到150斤，现在已经163斤，恢复到之前的体重了。胃口，睡眠都不错，各项指标也不错。
有朋友询问到费用问题 父亲去年12月做移植手术报销完自费 47万左右 然后移植之后 到现在 累计住了院4次 每次大概4-7天 合计自费23000左右 ；然后粗略算了一下 去年12月到5月底 门诊上复查包括开的抗排异药物、保肝药物、抗病毒 胰岛素等等等等药物 报销完之后大概合计自费8000元左右，目前父亲服用的全部药物如下：仑伐替尼（泽万欣），槐耳颗粒，米芾，西罗莫司，阿司匹林，优思弗熊去氧胆酸，恩替卡韦 另外父亲还要服用降糖药 胰岛素 和降压药。大概平均每个月光吃药花费在4000元左右 相当于去年12月到现在半年累计住院和吃药花费50万。如果再算上租房、路费、生活费开销大概在 20000左右，合计52万。做移植之前的半年在烟台当地住院治疗靶向药复查以及移植术前在济南做的评估、住院、介入大概是 9万左右 累计自费61万。
8.15更新：距离父亲确诊肝癌晚期15个月，距离父亲做完肝移植8个月，今天是术后的第5次住院复查，指标正常，除了胆碱酯酶有点儿偏高，单纯这一个指标异常没什么大碍，这个指标高跟他糖尿病和高血压也有关系。这次复查是弟弟陪他去的，复查之前跟以往几次一样，父亲都是比较排斥去医院，比较烦躁，劝说了几次还是去了，车票买好，旅馆定好，交代好母亲给装好住院用的东西，弟弟还没开学所以他陪着父亲去。在手机上看检查结果的时候手抖，每次复查我都无比紧张，比任何时候都紧张，索性这次也是好的结果，预计周三会做一次介入抗复发吧，后续会再更新。
8.17更新 今早做了介入（肝血管，造影+化疗+栓塞）辅助抗复发。每次做介入的时候都会要求大夫上封堵止血系统，这样的话术后躺6/7个小时就行 否则要躺的时间比较久 这个一般要主动要求 不提的话 大夫就会默认普通的按压止血。没什么问题的话大概周五或者最晚周六就可以出院了。替父亲高兴！
10.19更新 17号父亲又去医院复查啦 这次结果依然不错 没有复发的迹象。就是血压太高了，因为仑伐吃了快半年了，副作用显出来了，原来只吃硝苯地平缓释片 吃到最大量血压控制还是不好 早上起来160/90多的样子 这次院内找了心血管大夫做了会诊 又开了硝苯地平控释片 成分一样 可能是技术不一样？但是效果还是不太好，后来又开了一种琥珀酸美托洛尔缓释片，说两种药合用试试，反正目前的重点是控制不复发，所以对于血压高的情况只能说不是太严重就仍要继续服用仑伐，不可能兼顾全部，然后槐耳颗粒的话父亲吃了一年了，最近也是会拉肚子，大夫让减量吃，如果拉的严重就停一下。我计划给他买点儿益生菌看看能否改善一下。
好多朋友看了之后会咨询我一些问题，知乎我上的不是特别勤，所以回复不是很及时，但是只要看到了都会尽力给大家回复，不过我不是专业的大夫，只能是这个过程比较熟悉，所以只能给到大家一些建议
23年2月13更新 距离上次更新过去4个月了，之所以没有更新是因为新冠+带状疱疹。22年10月复查完之后 本来要12月去医院复查加做介入的，但是父亲这种做了移植属于免疫力低下人群所以带状疱疹出来折磨人了，本身50岁以上的人群就是带状疱疹好发人群，再加上免疫抑制剂，而且父亲盲目的自信，一开始后背觉得稍难受前胸的皮肤也不舒服 他以为是他这几天做锻炼抻到了，其实我很早之前就提醒过他如果觉得皮肤刺痛痒 要第一时间告诉我不能拖延 他没听进去 所以就自己扛了5天，好在弟弟晚上看到他后背齐了一些小红疙瘩赶紧告诉我，我看了照片后赶紧发给大夫大夫说大概率就是带状疱疹，尽快去皮肤科看一下 当天晚上还之后后背那一小片 第二天早上起来就已经发展到腋下 后背 胳膊前胸了 看着很吓人 这下父亲也不嘴硬了 去了当地医院 然后父亲就在门诊打了10天的点滴 因为考虑到他做了移植 所以我交代大夫每3天给父亲查一次肝功 点滴主要是抗病毒和营养神经的 加口服药和涂抹 前几天点滴还没有什么效果反倒刺激了之前潜伏在皮下的病毒 全部爆发 睡觉睡不好 衣服一碰就很痛 不过随着后面继续治疗疼痛减轻 慢慢结痂 差不多也有1个多月才算好 不过父亲反应偶尔还会有点刺痛但是能忍受了 带状疱疹还没彻底好 父亲又感染了新冠，我非常担心 虽然我早早给备足了药 指端血氧仪 制氧机 但是还是很担心 联系了济南的大夫能否去医院 大夫建议先不要去 因为医院人很多 根本没有床位 建议我们在家里先观察 如果症状严重就去当地医院，特殊情况电话联系 好在父亲的症状不是特别严重，发烧了2天，最高烧到38.6的时候让父亲吃了一个对乙酰氨基酚就退烧了，就是转阴比较慢，大概10天才转阴，血氧最低的时候94 他会吸吸氧 而且转阴以后持续性的鼻塞睡不着觉， 我在网上买了好几种喷雾，断断续续一个月鼻塞消失了，但是目前还会有咳嗽的情况 不严重 我认为是免疫抑制剂导致免疫力低所以恢复的就要慢很多，后来听说，有不少刚做完移植的朋友感染新冠后都没有挺过去，真的是很痛心。希望老天可以善待一下这些本身就很难得人。
中秋节是个周一，于是去济南复查了，因为父亲腿脚肿的厉害，我担心是否是复发了，好在一圈检查下来，肝脏没有任何问题，水肿是因为白蛋白太低，大夫说因为一年多了，就不做介入了，给调理下水肿，每天2个人血白蛋白 白蛋白还是上不去，进一步检查下来，父亲应该是肾功出现问题，尿蛋白，建议我们去肾内科看一下，父亲又一次不想去，说既然没有复发就想先回家。过段时间再看。我私下问了大夫，大夫说由于你父亲有糖尿病和高血压，控制的又不太好，可能是糖尿病肾病或者高血压肾病，需要去肾内科看一下，否则单纯的补充白蛋白也不上去。目前大夫叮嘱饮食上要注意多补充些蛋白质，给身体增加合成蛋白的原料。
目前就是父亲心情还不错，他不太爱吃鱼肉蛋，喜欢吃碳水，很无奈，一方面想让他少吃点碳水，转念一想 既然他有食欲喜欢吃就吃吧 毕竟现在来说 活一天赚一天 在现在只求他开心一些 如果想吃的不能吃只能吃自己不喜欢的东西那也太痛苦了。我买了一些口服白蛋白肽氨基酸，让他喝一些试试吧，肾脏的问题过段时间我打算请假回去陪他去医院看一下。
23年3月-8月汇总
不知道啥原因，进口的西罗莫司从4月份在山东开始就很难开到药，去医院好多次，都告知没有药，也打电话问了好多医院都说没药，我只能在京东上自费购药，自费购药不能报销，但是也不能断了药。了解到其他地区的医院都有国产的西罗莫司了 就是华北制药生产的西罗莫司了 网上搜了下国产的比进口辉瑞的要便宜30%-50% 但是我们看病的济南千佛山医院还没有国产的这个药，然后我也问过 能不能我们在网上买国产的这种 减轻一些经济压力，但是大夫说最好不要换，另一个大夫又说可以，搞得我也不敢换，害怕进口换国产的影响药物浓度了，所以从4月份开始到现在就一直是自费京东上买药了。不知道大家有没有服用国产西罗莫司抗排异的，效果怎么样，药物浓度是否稳定，有了解的可以跟我说一下。
6月份带父亲去看了下心内科，开了降血压还有降血脂的药物，可能是抗排异药物和靶向药物的副作用吧，血压血脂都高，做移植前是没有这些情况的，所以移植真的不是那么简单的事儿，抗排异对全身都有影响，一开始服用新的降压药血液控制的很好 一般不超过130 但是到8月份血压又上去了 高的时候150多 怀疑还是药物的副作用吧。
从7月份开始 父亲的西罗莫司从2片改为1.5片了，米芾早晚各减了一片，因为父亲肾功出现问题，还有这个血脂血压高 大夫就给减了些量。就是这个西罗莫司这个药片形状不太规则，给父亲网上买了切药器切割，也很麻烦，有时候不小心就切碎了，还挺担心这么搞会不会浓度不稳定 国产的那个西罗莫司是胶囊的 0.5mg一粒，要是能换成国产的是不是更方便一些，他的药物浓度目前是8左右，听一些大夫说像他做完手术的时间，控制在5左右合适，但是我们的主治大夫倒是说8左右就可以，所以只能听主治大夫的吧。
从21年到现在，我们一直是烟台济南两地跑，去济南复查的，很折腾人，也费事费力费钱，今年6月份医保改革了，像我们这种之前办理了长期异地就医的人带着异地的居住证回参保地可以办理两地就医，在济南和烟台就医都可以同比例报销，不用降比例了，只不过烟台当地只有一个医院可以查西罗莫司的药物浓度，那个医院又因为种种原因不愿意跟我们签署门诊大慢病协议，所以后续在烟台复查其实还得跑两个医院专门报销，挺无奈，但是又无可奈何吧。
8.25 更新 在烟台当地找了一个芝罘区的一级医院 他们有门诊的器官移植术后抗排异治疗病种资格，已经签署了协议，后续的话去毓璜顶医院复查，然后去这个一级医院报销，虽然麻烦一些，但是能报销就可以了。计划的就是后续没啥大问题在烟台复查，结果让济南的大夫给看，因为涉及到免疫抑制剂药物的调整，还是让济南的大夫给指导更放心。有异常情况的话再让父亲去济南